Muere la pequeña Valentina, símbolo de lucha contra una enfermedad ultrarrara en el Campo de Gibraltar
Ha fallecido en Cádiz, donde fue trasladada la pasada semana, dejando atrás una historia que conmovió a todo la comarca, volcada en multitud de acciones solidarias para financiar la investigación de su desconocida patología
La pequeña Valentina, vecina de Los Barrios, ha fallecido en Cádiz después de una semana especialmente delicada en la que tuvo que ser derivada a la capital para recibir atención médica. Pese a los esfuerzos de los sanitarios y a la incansable lucha que mantenía desde que nació, la menor no logró superar las complicaciones derivadas de la dolencia que padecía, llamada polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3.
Su historia trascendió el ámbito familiar para convertirse en un símbolo de esperanza y superación. Desde sus primeros meses de vida, Valentina afrontó ingresos hospitalarios constantes y tratamientos complejos, mientras sus padres impulsaban campañas para dar visibilidad a una enfermedad considerada ultrarrara, con escasos casos diagnosticados y limitada investigación científica.
Durante los últimos años, asociaciones, clubes deportivos, centros educativos y colectivos sociales de Los Barrios y del conjunto del Campo de Gibraltar organizaron eventos benéficos, rifas, torneos y marchas solidarias con el objetivo de recaudar fondos. La respuesta ciudadana fue masiva, logrando reunir importantes cantidades destinadas al estudio médico de su caso.
Tras su fallecimiento, el cuerpo de la menor ha sido trasladado al tanatorio de Los Barrios, donde familiares, amigos y vecinos le rinden homenaje. La comarca despide así a una niña que, pese a su corta vida, deja una profunda huella de unidad, solidaridad y lucha compartida frente a las enfermedades poco frecuentes.
Por la visibilidad científica
En las semanas previas a su fallecimiento, la lucha de Valentina seguía ligada a la investigación científica que su familia impulsó desde el inicio. El estudio sobre la enfermedad ultrarrara que padecía había entrado en una nueva fase en la Universidad Pablo de Olavide, con trabajos centrados en la reprogramación celular hacia neuronas, las principales células afectadas por esta patología genética. Una línea de investigación iniciada hace más de dos años y medio y sostenida únicamente gracias al apoyo social canalizado a través de la asociación El camino de Valentina.
Gracias a la solidaridad de vecinos, colectivos y empresas del Campo de Gibraltar, la familia había logrado destinar cerca de 150.000 euros a este proyecto, sin financiación pública, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de una enfermedad extremadamente rara y sin tratamiento específico. La investigación coincidía además con la publicación de un estudio científico internacional sobre la mutación CNTNAP1, responsable de la polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, que confirmaba la dureza del diagnóstico y la escasa esperanza de vida asociada a esta patología.
Valentina nos deja un legado de lucha silenciosa y solidaridad que, más allá del desenlace, seguirá dando sentido a todo el camino recorrido.