La desesperación de Irene: una joven de Los Barrios que busca un especialista para su enfermedad rara

Irene, una joven de 20 años de Los Barrios, padece siringomielia, una enfermedad rara del sistema nervioso que provoca la aparición de quistes en la médula espinal y causa fuertes dolores, pérdida de fuerza y complicaciones neurológicas. Fue diagnosticada con solo 14 años, pero, según su familia, seis años después sigue sin recibir la atención especializada que necesita.

Ana, su madre, lleva años pidiendo que la deriven a un hospital de referencia, algo que —asegura— le corresponde por ley al tratarse de una enfermedad poco frecuente. “Solo pedimos que la vea un especialista en su enfermedad. Lo llevo pidiendo desde que se le diagnosticó, pero nadie nos asesora. Lo intenté con Barcelona, hablé con una eminencia en el tema, pero me negaron la derivación. También lo intenté en Málaga, y nada”, lamenta.

En declaraciones a Viva, explica que en las últimas semanas, Irene sufrió un episodio de parálisis en uno de sus brazos que la llevó a ser ingresada en el Hospital Universitario Punta de Europa, en Algeciras. Sin embargo, la familia denuncia que allí no hay servicio de neurocirugía y que las pruebas tardaron más de 48 horas en realizarse. “Cuando por fin vimos el informe, descubrimos que tiene toda la médula afectada, desde la zona cervical hasta el final del cono medular”, explica Ana.

"Quiere ser una chica normal" 

A diario, Irene convive con dolores intensos, migrañas y pérdida de sensibilidad en piernas y brazos. “No puede estar mucho tiempo de pie ni sentada, y vive a base de analgésicos fuertes. Pero lo peor —dice su madre— es oírla decir que solo quiere ser una chica normal, correr o montarse en una atracción como las demás”.

Ana pide que su hija sea atendida en un centro especializado, como el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, donde trabaja una de las mayores expertas en esta enfermedad, o el Hospital Carlos Haya de Málaga, que también cuenta con un equipo de neurocirugía de referencia. “No entiendo por qué a mi hija no la derivan. Es un derecho y la única forma de que tenga un seguimiento adecuado”, insiste.

La siringomielia tiene una prevalencia muy baja —entre cuatro y diez casos por cada diez mil habitantes— y no tiene cura. Por eso, familias como la de Irene reclaman más investigación, recursos y apoyo institucional. Mientras tanto, Ana sigue buscando visibilidad para que su hija reciba la atención que merece. “No pido un favor, pido justicia sanitaria. Mi hija tiene derecho a ser tratada como cualquier otra persona”, concluye.