La lucha de Valentina continúa: su familia recauda 125.000 euros para costear su investigación
La lucha de Valentina y su familia ha sumado un nuevo hito. La asociación El camino de Valentina, creada con el único objetivo de financiar la investigación sobre la enfermedad que padece la pequeña desde que nació, ha anunciado una nueva aportación de 25.000 euros. Con ella, el total recaudado asciende a 125.000 euros, fruto exclusivo del esfuerzo familiar, de vecinos y empresas colaboradoras, sin apoyo económico ni subvenciones públicas. Es más, la falta de apoyo público obliga a familiares a costear estas investigaciones.
Valentina es el único caso diagnosticado en España de polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3 (CNTNAP1), un trastorno ultrarraro que solo cuenta con 39 casos confirmados en el mundo. La enfermedad provoca déficit de mielina, hipotonía y pérdida de movilidad, y obliga a la niña a vivir con una traqueotomía. En la actualidad no existe cura ni tratamiento específico, más allá de la fisioterapia y la rehabilitación.
El proyecto de investigación está dirigido por José Antonio Sánchez Alcázar, profesor del Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide, y se desarrollará durante los próximos dos a tres años con la esperanza de abrir una vía de tratamiento.
La familia subraya que esta recaudación es la única forma de mantener vivo el trabajo científico. “Es la única esperanza que tenemos para poder avanzar sobre la enfermedad de nuestra hija”, aseguran. También destacan el respaldo recibido: “Nada de esto sería posible sin cada una de las personas que apoyan la investigación, que colaboran en cada evento, cada empresa que aporta, cada patrocinador… Estaremos eternamente agradecidos”.
La historia de Valentina es la de una niña que libra cada día una batalla frente a una enfermedad desconocida, y la de unos padres que, con el apoyo de toda una comunidad, se dejan la piel para que la investigación no se detenga.