Un abrazo a la Mezquita-Catedral para exigir más investigación en enfermedades raras

La imagen fue tan simbólica como contundente: cientos de manos unidas rodeando la Mezquita-Catedral de Córdoba en un abrazo colectivo cargado de afecto y reivindicación. La acción, impulsada por la Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), volvió a convertir la Puerta del Puente en altavoz social con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Familias, docentes y más de 3.000 escolares participaron en esta movilización que no solo apeló a la emoción, sino que puso cifras y urgencias sobre la mesa: 3,5 millones de personas afectadas en España, unas 600.000 en Andalucía y entre 40.000 y 60.000 en la provincia de Córdoba, según datos expuestos por las asociaciones.

“Sin investigación, no hay esperanza”

Rosa García, presidenta de Craer, fue directa: “Si no hay investigación, no hay sanidad, no hay derechos sociales”. Denunció el retraso diagnóstico —que la administración sitúa en seis años, pero que en muchos casos supera la década— y la falta de acceso a medicamentos huérfanos aprobados pero no financiados.

Puso rostro a esa realidad con el caso de su hijo, afectado por distrofia muscular de Duchenne, para quien existen tratamientos que no se administran por su elevado coste. “Se aprueban mínimos medicamentos huérfanos y muchas familias se quedan sin ellos”, lamentó.

Desde las entidades recuerdan que las enfermedades raras son más de 7.000, con pocos casos por patología, pero un impacto global que afecta al 7% de la población. Muchas son degenerativas y reducen drásticamente la esperanza de vida infantil.

El papel de la escuela y la comunidad

El acto comenzó con la representación simbólica de una muñeca que portaba en su pecho el nombre de una patología, recordando que detrás de cada diagnóstico hay un niño o una niña. El profesor Moisés López, del colegio Sagrado Corazón, explicó que la iniciativa nació dentro de un proyecto de aprendizaje-servicio impulsado por su alumnado.

“Los niños han sido protagonistas. Han escrito cartas, han contactado con medios y han querido dar visibilidad a una realidad que conocen de cerca”, relató. En su clase estudia un menor con enfermedad rara, lo que ha reforzado la implicación del centro.

Francisco Ureña, presidente de ReMPS, destacó la importancia de la fisioterapia, la atención domiciliaria y el acompañamiento a las familias, servicios que muchas veces dependen del apoyo institucional y del tejido asociativo. “Cuando una enfermedad rara entra en una familia, la condiciona por completo”, señaló.

Compromisos institucionales

Al acto asistieron representantes de distintas administraciones. El delegado del Gobierno andaluz, Adolfo Molina, defendió el nuevo plan autonómico 2025-2029, con 109 medidas y una inversión cercana a los nueve millones de euros, centrado en reducir la “odisea diagnóstica”, reforzar unidades multidisciplinares e integrar información genética en la historia clínica digital.

Por su parte, la subdelegada del Gobierno de España, Ana López, subrayó la necesidad de coordinación entre administraciones y de reforzar la investigación y la atención temprana. “Tenemos que estar del lado de las familias y acelerar soluciones”, afirmó.

Junto a ellos participaron también responsables provinciales y municipales, en una muestra de respaldo institucional a una causa que, según las asociaciones, requiere hechos concretos más allá de los gestos.

Un símbolo que interpela

El “Abrazo a la Mezquita-Catedral” no es nuevo, pero cada edición suma apoyos y mantiene viva una reivindicación que trasciende un solo día en el calendario. Las familias piden algo elemental: diagnóstico rápido, acceso equitativo a tratamientos, investigación estable y acompañamiento integral.

Porque detrás del abrazo hay una demanda clara: que la rareza de una enfermedad no implique la soledad de quienes la padecen.