"El 30% de Cádiz no es accesible, eso es algo que hay que mejorar"

La Espina Bífida (EB) es una patología que se genera cuando la columna vertebral y la medula espinal no se forman correctamente durante el embarazo. Es clasificado como un defecto del tubo neural, que es la estructura embrionaria que, con el tiempo, se llega a convertir en el cerebro y en la medula espinal del bebé, y en los tejidos que los contiene.

Este jueves se celebraba el Día Nacional de la Espina Bífida. En Cádiz, en octubre de 1.996 se constituyó La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, cuya misión es la de “velar por los intereses y necesidades de los familiares y de las personas con EB e Hidrocefalia y protegerlos en todos los niveles y ámbitos (asistencial, educativo, laboral, social, sanitario y de ocio y tiempo libre) procurando su completa integración social”.

Esta asociación tenía previsto una serie de actos que por el mal tiempo se han desplazado al próximo lunes día 25 de noviembre, y entre los que se incluye una concentración en la plaza de San Juan de Dios junto a representantes políticos de las distintas instituciones públicas donde leerán un comunicado, un paseo desde el Ayuntamiento hasta la Asociación de la Prensa (Calle Ancha), donde se encuentra una exposición fotográfica llamada “Yo tengo espina Bífida y/o Hidrocefalia” y la intención es que el próximo lunes se ilumine de color amarillos las Puertas de Tierra a las 19.00 horas.

Algunos de los puntos del comunicado que se leerá el lunes son los siguientes: Gratuidad del material sanitario y orto-protésico preciso de por vida y eliminación de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos, campañas informativas, de prevención y sensibilización sobre la Espina Bífida y su realidad, destinadas a la sociedad con el apoyo del Ministerio de Sanidad.

Buscan que la Espina Bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en un grado igual o superior al 45%.

La presidenta de la AGEBH es Luci. Nos cuenta el día a día de una persona con esta patología, aunque diferencia entre adultos y niños. “Los pequeños desde que nacen están sometidos a diferentes intervenciones quirúrgicas, consultas de especialistas (rehabilitación, neurocirugía, cirugía pediátrica, urología, etc.). Es muy importante la atención temprana en la infancia. Practican natación muy importante para su desarrollo. Sus padres intentan que tengan una vida lo más normal posible a pesar de todo aunque les resulta muy difícil” y apunta a la importancia de que “en las escuelas hubiera la figura de un enfermero, ya que en la mayoría de los casos los niños deben ser sondados y debe hacerlo una persona especializada en ello, siendo en estos casos los padres los que deben acudir a media mañana a atenderlos”.

En cambio, un adulto “ya tiene el rodaje hecho. Acuden a sus revisiones periódicas y salvo en casos con complicaciones que pueden necesitar de nuevas intervenciones quirúrgicas, hacen vida normal, estudian, trabajaban, se divierten, etc.”.

“Nuestra Asociación cuenta con 80 usuarios afectados de EB y hay ,65 afectados no asociados”, relata.

Afirma que uno de sus objetivos fundamentales es la de “informar, concienciar y prevenir a la población sobre la problemática que la Espina Bífida e Hidrocefalia presenta a través de campañas de sensibilización a la sociedad. En los centros educativos se imparten charlas para que se conozca la EB, tenemos dos libros editados y también a través de nuestra página web”.

Estas personas que usan sillas de ruedas a veces se encuentran con problemas de accesibilidad, como señala Luci. “Recientemente se ha publicado que un 30% de Cádiz no es accesible. Ni siquiera en el transporte. En este aspecto hay mucho trabajo por delante”; también destaca que “tenemos una proposición no de ley aprobada por unanimidad en el parlamento andaluz para que la EB sea considerada como crónica, que no sirve de nada si no se lleva a la práctica”, y vuelve a señalar la necesidad de que haya “enfermeros en las aulas, no solo para los afectados de Espina Bífida, para todos los niños con necesidades especiales o no”.

El 13 de diciembre, en la Peña “La Perla de Cádiz”, la Cruz de Mayo de El Carmen organiza una zambomba cuyos fondos irán destinados a esta asociación. “Animamos a todos a que vengan a pasar un ratito agradable y a la vez colaborar con la causa. Estaremos encantados de recibirlos”.